Perchè una nuova associazione di
genitori e persone con autismo in Italia?
Perchè in Italia le persone con autismo e le loro famiglie stanno ancora attraversando un
momento critico. Da una parte la maggior parte dei professionisti rimane ancorata alla
concezione psicogenetica dell'autismo che attribuisce responsabilità ai genitori
individuando come problema specifico dell'autismo i comportamenti conflittuali nell'ambito
familiare.
Il tipo di presa in carico legato a questa concezione dell'autismo è di conseguenza non
appropriato o inesistente. Dall'altra parte la mancanza di servizi specifici, la mancanza
di convinzione nei professionisti e la disperazione dei genitori, vittime della
situazione, incoraggia lo sviluppo di "metodiche" e "tecniche"
inverosimili che promettono di "curare" l'autismo. Autismo Italia ha deciso di
combattere le concezioni e le metodologie discreditate e di fornire sostegno alle persone
con autismo ed ai loro familiari. Per raggiungere questo obbiettivo, l'associazione si
impegna a livello locale per ottenere servizi adeguati basati su principi rigorosi,
irrefutabili e scientifici. I nostri impegni statutari sono molto rigorosi riguardo alla
definizione di autismo e ci impegnano a sostenere solo le terapie basate sulle conoscenze
più attuali riconosciute
dalla comunità scientifica internazionale.
Quali sono gli obbiettivi di Autismo Italia?
Autismo Italia organizza congressi, seminari e corsi di formazione per divulgare una
corretta informazione sull'autismo e per evidenziare esempi di buona pratica nella presa
in carico delle persone autistiche.
L' associazione fa anche campagna di sensibilizzazione per la difesa dei diritti delle
persone autistiche presso le pubbliche autorità, i servizi pubblici e la cittadinanza.
L'insieme dei servizi adattati alla specificità dell'autismo dovrebbe potersi basare su
di un'adeguata e congiunta formazione di professionisti e genitori.
I professionisti possono diventare membri di Autismo Italia?
Autismo Italia è un associazione composta esclusivamente di persone con autismo e parenti
stretti di persone autistiche ed associazioni composte a maggioranza di genitori; i
professionisti non possono entrare a farne parte, anche se, pur mantenendo lo specifico
ruolo di genitori, l'associazione auspica la massima collaborazione con tutti quei
professionisti che nei servizi pubblici e privati ne condividano gli impegni statutari e
accettino i principi affermati nel "Codice di buona pratica" redatto da Autisme
Europe. Attualmente il principale obbiettivo è quello di stabilire una collaborazione
concreta con professionisti ed istituzioni per migliorare la qualità dei servizi
esistenti ed ottenere
fondi che ci permettano di organizzarne di nuovi.
Le iniziative portate avanti dall'associazione negli anni 1998 - 1999 .
Collaborazione con scuole e servizi
sanitari pubblici
A Prato, in Toscana, Autismo Italia ha organizzato la formazione teorica e pratica per gli
insegnanti di una sezione speciale integrata nella scuola normale con sette casi di
autismo e tre casi di ritardo mentale grave. La formazione e la strutturazione della
classe è durata due anni, ed è stata realizzata con la collaborazione di professionisti
italiani ed europei
(Associazione Anni Verdi di Roma e dal]' Opieidingscentrum Autisme diretto dal Prof. Theo
Peeters). Il primo corso è stato diretto da Theo Peeters nel Giugno 1998 ed ha riscosso
grande interesse in ogni parte d'Italia.
Questo progetto di specializzazione della classe si avvale della collaborazione congiunta
del servizio sanitario locale, degli insegnanti e dell'amministrazione comunale. A Rimini,
in Romagna, con la collaborazione di una scuola privata, ha organizzato una serie di corsi
di formazione e specializzazione per il servizio di neuropsichiatria. Questo progetto di
formazione avrà luogo nel 1999 e nel 2000. L'obbiettivo è la realizzazione da parte
degli organi scolastici, degli enti locali, e delle unità sanitarie locali, di servizi
specializzati nella presa in carico delle persone autistiche. I professionisti coinvolti
nel progetto hanno frequentato il corso di formazione teorico di base tenutosi a Prato nel
Gennaio 1999 dal Prof. Theo Peeters; mentre il corso "Valutazione PEP - R" ha
avuto luogo nel Febbraio 1999 a Rimini, il corso pratico di strategie
educative nell'autismo (modello TEACCH di Schopler) si è svolto invece nel Maggio 1999 e
quello sulla "Comunicazione nelle persone autistiche" si terrà nel dicembre
1999.
2. Collaborazione con i servizi privati
A Prato, Autismo Italia collabora con la Fondazione Opera S. Rita, un centro di
riabilitazione per l'autismo riconosciuto dalla Regione Toscana che fornisce il necessario
finanziamento per la copertura dei costi gestionali.
Sono già attive presso la fondazione due strutture riabilitative: un centro diurno per
gli apprendimenti di autonomia di base (dai 3 ai 5 anni ) e un centro diurno per il
mantenimento delle acquisizioni e delle autonomie possedute (dai 16 anni ai 30 anni circa)
ed un ambulatorio diagnostico di valutazione. La Fondazione S. Rita ha chiesto di
collaborare con l'associazione per la formazione degli operatori che è iniziata nel 1998
-1999 con corsi teorici e pratici tenuti dall'Opieidingscentrum Autisme.
La Fondazione ha inoltre instaurato uno stabile rapporto di collaborazione nominando
consulente per i servizi e la preparazione dell' equipè, il genitore che svolge,
nell'associazione, il ruolo di responsabile scientifico. I centri diurni per le persone
con autismo all'interno della fondazione sono stati riorganizzati metodologicamente sulla
base delle strategie educative del programma TEACCH. La regione Toscana ha accettato e
finanziato il programma educativo proposto dalla Fondazione riconoscendone la validità
come progetto riabilitativo.
3. I progetti futuri
Per quanto riguarda i prossimi progetti, l'associazione ha come obbiettivo anche la
realizzazione di servizi per persone con autismo. Per sostenere l'effettiva realizzazione
dell'integrazione di classi speciali per bambini e adolescenti autistici o quella
individuale, nella scuola normale, prevista nella legislazione italiana, promuove corsi di
specializzazione e organizza la supervisione e i servizi di consulenza. Inoltre
l'associazione, lavora per realizzare, all'interno dei servizi di consulenza, servizi di
aiuto alle famiglie con la formazione specifica per genitori, amici e volontari, e la
formazione di personale specializzato e competente che segua le persone affette da autismo
nelle attività ricreative.
Autismo Italia realizzerà anche piccoli centri residenziali per adulti e attività di
laboratorio per la preparazione di attività lavorative.