Sono genitore di un ragazzo Autistico di 22 anni ; faccio parte del gruppo genitori Angsa Vicenza e sono socio Angsa dal 1984. Voglio raccontare la mia esperienza per lanciare un messaggio a tutti quei genitori che hanno figli adulti: NON ARRENDETEVI; MAI ! Non dite adesso è grande non si può più fare niente per Lui, non sempre è vero mio figlio diagnosticato all’età di 4 anni : bambino con tratti autistici, fu più tardi classificato dal Dott. M. Zappella di Siena: Autistico di puro Kanner.

Non sto qui a raccontare l’iter passato in tutti questi anni, i vari specialisti consultati, le varie terapie tentate: Psicoterapia, Psicomotricità, Delacato, Vitamina B6 + magnesio, terapia in acqua, Holding e per ultima la Comunicazione Facilitata che ci è stata di aiuto per avere momenti e sottolineo momenti ,di comunicazione con nostro figlio, ma non ci ha aiutato nei problemi di comportamento che via via sono emersi. Per non parlaredelle battaglie sostenute con le Scuole, con le Insegnanti che cambiavano continuamente, prive di conoscenze nel campo dell’Autismo, senza specializzazioni specifiche per l’handicap; e poi con le Istituzioni anche solo per chiedere quello che ci spettava di diritto.

In questi anni mi sono documentata molto, ho sempre cercato di saperne di più alla continua ricerca di qualcosa che potesse aiutare mio figlio a stare meglio.

Nei vari convegni ho sempre sentito parlare del bambino Autistico del ragazzo Autistico, poco e niente si è parlato dell’adolescente , dell’adulto Autistico e di come vivono le famiglie questo dramma. Si perché è nell’età adulta che si vede la vera faccia dell’autismo. Mi sono chiesta tante volte : dove vanno a finire gli adulti con autismo ? Forse nei Presidi Psichiatrici , nei centri di Igiene Mentale , imbottiti di psicofarmaci ; o forse chiusi tra le mura della propria casa ?

Personalmente conosco il caso di un adulto che chiede di essere chiuso a chiave in camera sua per molte ore al giorno , impossibile portarlo fuori…, anche in macchina. E’ aggressivo con tutti e inutile dirlo, sedato con alte dosi di psicofarmaci. Eppure anni addietro non era così , si è aggravato nel corso degli anni, crescendo.

Anche mio figlio non era come è adesso. Anzi era molto tranquillo, troppo tranquillo, mancava di vivacità, non aveva problemi di comportamento, era passivo, giocava ore con i suoi giochi, lo si poteva portare ovunque.

A lui non interessava niente di quello che succedeva intorno, gli bastava avere in mano la sua macchinina. Anzi dimostrava spiccate abilità e performance che in alcune aree erano superiori ai suoi coetanei normodotati.

I problemi sono cominciati con la post-adolescenza, come un fulmine a ciel sereno ebbe la sua prima crisi epilettica. Gli esami clinico strumentali evidenziarono un quadro di epilessia generalizzata di origine profonda.

Attualmente ben controllata dal farmaco. Quindi altri esami: TAC e Risonanza Magnetica nella norma. Piano piano, però il suo comportamento è peggiorato, fino ad arrivare negli ultimi mesi ad una difficile gestione per noi e anche per gli Operatori del Ceod che frequenta.

Inutile dire che la nostra salute mentale, già gravata dallo stress della convivenza con questo disturbo così invasivo per tutti questi anni, ne stava risentendo. Così pure la vita di coppia era minata dallo spreco continuo di energie e dalla continua tensione; nessuno era in grado di aiutarci! Forse in futuro avremmo dovuto tenere anche noi nostro figlio chiuso in casa? Sedato dai farmaci che non avrebbero di certo risolto i problemi.

E come avremmo fatto noi a gestire un figlio così disturbato…col passare degli anni e con la diminuzione delle nostre forze? Come avrebbe potuto in queste condizioni venire accolto in una casa-famiglia, quando noi saremo venuti a mancare ? Questi pensieri ci rodevano come un tarlo di giorno e di notte; eravamo all’esasperazione , così non si poteva più andare avanti !

Fu per caso che entrai a far parte del gruppo genitori Angsa Vicenza. Già qualche anno prima avevo letto il libro "Strategie educative" di Schopler rendendomi conto di quanto altri bambini avevano potuto beneficiarne.

La conoscenza con altri genitori e altre documentazioni scambiate tra noi ci hanno aiutato ad approfondire di più l’argomento, ricavandone anche un certo beneficio psicologico necessario a non gettare la spugna .

Andammo a visitare il Centro per l’Autismo " La Stella " di Verona. La Pedagogista responsabile dott.ssa Tania Cavaliere ci spiegò come queste strategie educative potevano ancora a tutt’oggi modificare i comportamenti problema e migliorare la qualità della vita delle persone adulte. Altri genitori ci dissero che grazie al programma strutturato avevano risolto o diminuito e migliorato vari problemi di comportamento. Forse anche noi avremo potuto tentare questo approccio, l’ultima possibilità ci siamo detti. Così con la disponibilità e collaborazione degli Operatori del Ceod e sotto la guida di un Professionista in questo campo, decidemmo di iniziare il programma strutturato, anche se con una punta di scetticismo.

Ora è solo da due mesi che abbiamo iniziato, posso dire che già il ragazzo si è calmato molto, il tutto è ora più vivibile.

Non so come sarà il proseguo, i segnali fin d’ora ci danno spiragli di speranza. Forse ci saranno ancora delusioni scoramenti ? Non lo so, non lo posso dire, ci vorrà del tempo!

Vorrei soltanto ritornare qui fra un anno per confermare che finalmente abbiamo trovato un pò di serenità e soprattutto migliorato la qualità della vita di nostro figlio, il che non è poco.