Venezia 1998

PREMESSA

L’International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession (IACAPAP) è un'Associazione internazionale che raggruppa le organizzazioni nazionali impegnate in attività di promozione e di protezione della salute mentale dei bambini e degli adolescenti e delle loro famiglie a sostegno degli operatori che se ne prendono cura. Fondata a metà degli anni '30, la IACAPAP annovera fra i suoi membri sessanta nazioni. La IACAPAP organizza congressi internazionali, pubblica una serie di monografie e un notiziario periodico, facilita la comunicazione internazionale fra gli operatori e le organizzazioni, promuove gruppi di studio e di lavoro, stimola attività di formazione, dialoga con i governi, le fondazioni e altri soggetti interessati alla salute dei bambini ed alle loro famiglie, in particolar modo per quanto riguarda problemi psichiatrici, comportamentali ed emozionali. La IACAPAP difende il benessere dei bambini, degli adolescenti e delle loro famiglie, particolarmente nelle situazioni di vulnerabilità e di rischio. La IACAPAP è un'organizzazione non governativa (NGO) che è in rapporti di collaborazione ufficiale con varie agenzie delle Nazioni Unite.

Nel marzo 1998, la IACAPAP ha promosso ed organizzato a Venezia un gruppo di lavoro internazionale e multidisciplinare fra i maggiori clinici e ricercatori attivi nel campo della ricerca e dell'assistenza ai bambini affetti da autismo e da gravi disturbi dell'età evolutiva ad esso correnti. Fra i numerosi punti in discussione, possono essere menzionati i seguenti:

1 . Diagnosi e metodologie di valutazione dei soggetti affetti da autismo e da gravi disturbi dell'età evolutiva.

2. Revisione delle principali caratteristiche cliniche, comportamentali e neuropsicologiche persistenti, riscontrabili in soggetti affetti da un disturbo autistico.

3. Implicazioni neurobiologiche e ricerca sulla eziopatogenesi dell'autismo e dei disturbi correnti.

4. Interventi efficaci, ivi inclusi gli approcci di tipo comportamentale, educativo e biologico.

5. Metodologia di trattamento e di interventi pedagogici.

6. Problemi etici riguardanti la ricerca e il trattamento.

Del gruppo di lavoro internazionale IACAPAP fanno parte esperti di settori dell'infanzia e dell'adolescenza, psicologia, multidisciplinari, quali, psichiatria neurochimica, assistenza psicopatologia dell'età evolutiva, educazione, genetica, socio psicopedagogica e altri settori correnti. La dichiarazione dei gruppo di lavoro offre molteplici indicazioni per future collaborazioni a livello sia nazionale, sia internazionale di attività di ricerca ed assistenziali nel campo dell'autismo e dei disturbi ad esso correlati.

IACAPAP

L’International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession (IACAPAP) è un'associazione internazionale che riunisce numerose organizzazioni nazionali impegnate nella psichiatria dei bambino e dell'adolescente, nella psicologia e in altre discipline ad esse affini o complementari. Da oltre sessant'anni, la IACAPAP svolge attività di difesa attiva, a livello internazionale, dei bambini e delle famiglie, nonché di sostegno degli operatori che se ne prendono cura. Obiettivi fondamentali dell'azione della IACAPAP sono rappresentati dall'ottimizzazione dell'offerta di servizi di prevenzione e di cura, dal miglioramento della formazione e della qualità degli interventi erogati nel campo della salute mentale e dalla promozione delle conoscenze e dello scambio di informazioni tra nazioni diverse, ai fine di migliorare la qualità dei trattamenti e dell'assistenza.

L'autismo e i gravi disturbi dell'età evolutiva (Pervasive Development Disorders PDD) rappresentano disturbi psichiatrici frequenti in età infantile. L'autismo colpisce circa un bambino su 1.500, mentre i gravi disturbi mentali ad esso correnti si manifestano in un bambino su 200-500. I piccoli pazienti che ne soffrono vivono in tutti i Paesi, appartengono a ogni gruppo etnico, a tutti i tipi di famiglie e a qualsiasi classe sociale. Queste malattie insorgono nel primo anno di vita e colpiscono le aree vitali dello sviluppo psicologico e comportamentale, con esiti che durano generalmente per tutta la vita. Questi bambini sono ostacolati nello sviluppo delle relazioni sociali, della comunicazione e dei meccanismi emozionali, ed incontrano gravi difficoltà e limitazioni nell'adattamento sia in ambito socio-familiare che scolastico.

Essi presentano gravi sintomi comportamentali ed emozionali, che comprendono iperattività, stereotipie, un repertorio di attività limitate e ripetitive, ansia e comportamenti autolesivi. La maggior parte degli individui affetti da autismo presentano anche un ritardo intellettivo (ritardo mentale) e molti di essi sono gravemente menomati dal punto di vista dei linguaggio (mutismo). Sul piano sociale, non è comunque lo svantaggio intellettivo ad essere determinante, i problemi sociali, emozionali e comportamentali non possono essere spiegati unicamente dal ritardo mentale.

I progressi conseguiti nello scorso decennio grazie ad importanti progetti di ricerca hanno permesso di approfondire la nostra comprensione di questo disturbo e dei suo trattamento. La decima edizione dell’"International Classification of Diseases" (ICD 10) e la quarta edizione dei "Diagnostic and Statistical Manual" (DSM IV) hanno reso disponibili dei criteri agnostici affidabili e validi per l'autismo ed i disturbi pervasivi dello sviluppo. Questi sistemi di classificazione internazionalmente usati facilitano la collaborazione internazionale e lo scambio di informazioni. E' tuttavia indispensabile far progredire la ricerca relativa alla fenomenologia clinica ed ai correnti neurobiologici per quanto concerne la diagnosi dei bambini affetti da altri gravi disturbi dell'età evolutiva, come il "Multiple Complex Development Disorder" e la "Psychotic Disharmony",

La ricerca psicologica ha dimostrato che l'aspetto centrale dell'autismo è rappresentato dalla forte tendenza all'isolamento sociale. La ricerca neuropsicologica suggerisce anche che gli individui affetti da autismo hanno una difficoltà innata o precocemente espressa nel comprendere e nell’utilizzare le informazioni sociali e nell'instaurare relazioni sociali reciproche. La ricerca sulla comunicazione dimostra che diversi aspetti relativi all'uso dei linguaggio e della comunicazione vengono ad essere disturbati dalla malattia.

Non vi è una singola causa conosciuta per l'autismo e i disturbi correnti.

I progressi realizzati grazie alla ricerca neurochimica hanno messo in evidenza il ruolo dei sistemi serotoninergici; gli studi di brain imaging hanno mostrato le possibili alterazioni delle strutture cerebrali e le differenze nel modo in cui i pazienti affetti da autismo elaborano le informazioni sociali ; la ricerca genetica ha fornito prove di una vulnerabilità genetica e, forse, dell'intervento di specifici geni.

Le strategie di intervento dovrebbero iniziare non appena possibile, vale a dire a partire dal primo anno di vita, ed essere basate sull'accertamento, accurato e individualizzato, delle capacità e delle abilità presenti, e dei problemi individuali. Personale con una formazione specifica dovrebbe collaborare con i genitori al fine di pianificare un progetto di trattamento integrato. A mano a mano che il bambino cresce, dovrebbe essere elaborata una strategia a lungo termine che si adegui progressivamente alla maturazione e ai cambiamenti nelle capacità e nei bisogni dell'individuo. Gli elementi che comprendono un trattamento integrato includono: le terapie di tipo comportamentale individualizzate per trattare specifici sintomi gli interventi educativi per promuovere lo sviluppo sociale, emozionale e del linguaggio il sostegno e la guida alla famiglia per aiutarla ad allevare il bambino: i programmi ricreativi per accrescere la maturazione emozionale l'apprendimento di attività pratiche per promuovere l'adattamento, la formazione attitudinale per consentire l'inserimento lavorativo nella comunità, la psicoterapia per promuovere le competenze sociali ed emozionali e aiutare il bambino ad affrontare l'ansia ed altri turbamenti emozionali; le terapie farmacologiche mirate alle necessità cliniche individuali. Un intervento riuscito dovrebbe quindi consentire all'individuo affetto da autismo di restare il più possibile all'interno della propria famiglia e della comunità, di acquisire l'autonomia personale e di veder rispettata la propria dignità.

Le comunità e le nazioni dovrebbero essere in grado di fornire ai bambini affetti da autismo e da disturbi correlati una vasta serie di opzioni per l'educazione, il trattamento e le condizioni di vita. La varietà dei servizi forniti dovrebbe consentire all'individuo di ricevere l'assistenza e l'educazione adatte alle sue capacità, al suoi bisogni, alla sua età e alla sua situazione familiare.

Anche qualora il bambino goda dei miglior trattamento possibile, la maggior parte degli individui affetti da autismo resta svantaggiata per tutta la vita sul piano sociale, comunicativo, emozionale e adattativo. La prognosi futura, per questi individui, dipende fortemente dai progressi delle neuroscienze e dalla loro applicazione clinica. Fra le aree più promettenti, si segnalano gli studi di biologia molecolare relativi allo sviluppo cerebrale; quelli concernenti i fondamenti biologici della socializzazione e della comunicazione; la psicofarmacologia; il brain-imaging; la genetica.

Molte discipline possono fornire un apporto essenziale al trattamento e all'assistenza degli individui affetti da autismo, nonché al progresso delle conoscenze scientifiche. Esse includono la psichiatria del bambino e dell'adolescente, la psicologia, lo studio dei linguaggio, le tecniche speciali di apprendimento, la genetica, le neuroscienze dello sviluppo, la farmacologia, nonché tutte le specialità biomediche coinvolte nello studio dello sviluppo e delle funzioni cerebrali. A livello nazionale dovrebbero essere presenti: centri di eccellenza nella ricerca sistematica e multidisciplinare sull'autismo sulle malattie correlate; specialisti nella formazione degli operatori; informazioni diffuse e corrette; valutazione, assistenza e sostegno individuale ai bambini, agli adolescenti, agli adulti e alle loro famiglie.

La collaborazione internazionale può avere un'importante funzione sotto molteplici aspetti: promuovere un'elevata qualità della ricerca, scambiare informazioni, metodologie di ricerca e dati elaborare protocolli di trattamento e accertarne la validità - sperimentare diverse metodologie pere la diagnosi precoce, l'intervento e la somministrazione dei trattamenti e dell'educazione.

La ricerca sull'autismo e le malattie correlate contribuirà a sviluppare concetti, metodologie di ricerca e approcci terapeutici che potranno essere utilizzati anche per gli altri gravi disturbi emozionali che possono manifestarsi precocemente nel bambino.

La IACAPAP (International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession) sottoscrive fermamente i seguenti principi:

1 . Le nazioni e le comunità debbono sviluppare metodologie cliniche per favorire una diagnosi precoce e l'accurata valutazione dei bambini in tenera età con gravi disturbi psichiatria e dello sviluppo, come l'autismo.

2. Il trattamento dovrebbe essere iniziato il più presto possibile, e continuare, se necessario, per tutta la vita dei soggetto.

3. Ai bambini e alle loro famiglie dovrebbe essere offerta un'ampia gamma di opzioni di trattamento e di assistenza, con lo scopo principale di migliorare l'adattamento, di attenuare i sintomi, di promuovere la maturazione, e di assicurare la permanenza dei soggetto all'interno della famiglia e della comunità stessa. Tutti gli interventi dovrebbero essere specificatamente commisurati alle capacità e ai bisogni dell'individuo, e i trattamenti dovrebbero essere attentamente testati per accertarne l'efficacia e la sicurezza.

4. Il piano di trattamento dovrebbe essere stabilito in base alla collaborazione interdisciplinare fra i diversi operatori e le famiglie; i trattamenti e l'assistenza dovrebbero anche prendere in considerazione, per quanto possibile, i desideri e le scelte dei soggetti affetti da autismo e malattie correlate, e rispettare l'individualità, l'autonomia e la dignità dell'individuo e della sua famiglia.

5. E' necessario disporre di una ricerca ad ampio raggio in campo biologico e comportamentale per comprendere le basi biologiche dell'autismo e delle malattie correlate, gli aspetti neuropsicologici e gli interventi efficaci sia dal punto di vista comportamentale, che da quello biologico (incluso quello farmacologico). La ricerca genetica, la ricerca nel campo della biologia molecolare, il brain-imaging, la neurochimica, gli studi di psicofarmacologia e gli studi di neuroscienze cognitive si stanno rivelando particolarmente promettenti. Occorre sviluppare la ricerca anche per quanto concerne gli interventi comportamentali, educativi e psicologici.

6. Tutti gli interventi e le metodologie di ricerca debbono rispondere ai più rigorosi criteri etici; gli operatori sono eticamente responsabili dei metodi di sperimentazione dei trattamenti e dei progressi della conoscenza.

 

DONALD J. COHEN, M.D.

Donald J. Cohen, M.D, è Irving B. Harris Professor e direttore dell' Yale Child Study Center. E' Professore di Psichiatria Infantile, Pediatria e Psicologia alla Yale University School of Medicine ed è inoltre Presidente dei Child Psychìatry alla Yale-New Haven Children's Hospital.

Il Professor Cohen, psichiatra infantile e psicanalista per bambini ed adulti, nel 1972 entrò a far parte della facoltà Yale School of Medícine e da quell'anno fino al 1983 è stato direttore dei Child Study Center (Centro Studi Infanzia). Il Centro è riconosciuto a livello internazionale per i suoi programmi multidisciplinari di ricerca clinica e di base, per l'istruzione professionale, e per i servizi clinici e di difesa a tutela dei bambini e delle famiglie.

Le attività cliniche e di ricerca dei Professor Cohen sono concentrate sullo sviluppo psicopatologico dei seri disturbi neuropsichiatrici nell'infanzia, come l'autismo, il P. D. D. (Pervasive Developmental Disorder) e il Tic disorder (Sindrome di Tourette). Egli è profondamente interessato sia allo sviluppo dei bambino nella aree urbane che alle impostazioni di intervento, sia agli studi riguardanti l'impatto della violenza e dei trauma sui bambini e sulle famiglie negli Stati Uniti e all'estero.

Il programma di ricerca che egli ha portato avanti al Child Study Center è caratterizzato dalla integrazione di prospettive biologiche, psicologiche e comportamentali sui disturbi psichiatrici dell'infanzia e dal collegamento tra ricerca e servizi clinici.